Ugrás a tartalomhoz Lépj a menübe
 


Egy jobb élet reménye.

2010.10.14

Egy jobb élet reménye

Az SM betegek egyesületének közleménye

Az SM-betegek tovább maradhatnak aktívak, csökkentve a család és az állam terheit.

A Sclerosis Multiplex Betegek Országos Egyesülete
bízik abban, hogy több európai ország után Magyarországon is elérhető lesz az a kezelés, amely érdemben javíthat a szklerózis multiplexes (SM) betegek helyzetén. Ez a terápiás lehetőség ugyanis nem csak a súlyos stádiumban lévő betegek állapotán javít, de legalább két évvel meghosszabbíthatja a panaszmentes, vagy csak enyhe panaszokkal járó időszakot. Betegszervezetünk úgy vélekedik, hogy a terápia alkalmazásával nem csak az életminősége javulna e súlyos betegségben szenvedőknek, de lehetővé válna, hogy az SM-betegek tovább maradhassanak aktívak, ezzel is csökkentve a betegek, a családok és az állami ellátórendszer terheit - áll közlemnényükben.


Szklerózis multiplex, az ezerarcú kór
Az SM a központi idegrendszer – az agy, a gerincvelő – krónikus gyulladásos autoimmun megbetegedése, vagyis az immunrendszer a saját idegrendszer sejtjei ellen fordul. Magyarországon mintegy hat - nyolcezer ember szenved ebben a betegségben, évente négy-ötszáz alkalommal diagnosztizálják ezt a gyógyíthatatlan kórt. A nők körében gyakrabban fordul elő az SM: hét betegből öt nő, vagyis a betegek több mint hetven százaléka. A leggyakrabban a húsz és negyven év közötti hölgyeknél diagnosztizálják a sclerosis multiplexet, amelynek eredete ismeretlen, kialakulásában szerepet játszhat öröklött hajlam, környezeti tényezők, és vírusfertőzések is.

A betegségnek különböző tünetei lehetnek, ezért is hívják ezerarcú kórnak. Vannak, akik látással kapcsolatos panaszokat, mások mozgáskoordinációs problémákat, érzékelési zavarokat, zsibbadást vagy fáradtságot tapasztalnak. Korai szakaszban a tünetek néhány napig tartó "roham" formájában (shub) jelentkeznek, később fokozatosan rosszabbodnak, halmozódnak.


Az SM-nek több fajtáját ismerjük, jóindulatú változatánál a panaszok 15-20 éven át csekélyek maradnak. A betegek többségénél azonban az ismétlődő a shubok utáni felgyógyulás már csak részleges, végül nem várható javulás. A betegség lefolyását nem lehet pontosan előre látni, de az első öt év mindenképpen meghatározó. A diagnózist követően a betegek 10 százaléka lesz öt éven belül súlyosan rokkant.
A betegség lefolyásának gyorsaságát nem lehet pontosan előre megjósolni, de az első öt év mindenképpen meghatározó. A diagnózist követő öt évben a betegek tíz százaléka lesz súlyosan rokkant. A lefolyást befolyásolja a beteg neme, és az is, hogy milyen idős az első tünetek jelentkezésekor.


A betegség előrehaladása lassítható
A betegség ugyanakkor általában nem befolyásolja a várható élettartamot, ezért nem mindegy, hogy milyen minőségű életet élhetnek a betegek.


Most úgy tűnik, van remény e sok szempontból rejtőzködő, az orvostudomány előtt még nem minden részletében ismert betegség kezelésére és a betegek állapotának javítására. Több európai ország már támogatja a betegség korai, vagyis CIS (clinically isolated syndrome) stádiumának a kezelését is. Ennek a kezelésnek a hatékonyságát támasztja alá egy tíz éven keresztül folytatott, a közelmúltban lezárult nemzetközi vizsgálat is, mely egyértelművé tette, hogy a CIS-ben elkezdett kezelés lassítja az SM előrehaladását, mellyel akár éveket is nyerhetnek a betegek.


Az új indikáció az állapot javításával növelheti a sclerosis multiplexes betegek beilleszkedési esélyeit is. Egyesületünk tapasztalatai szerint a magyar társadalom általában kirekeszti az SM betegeket. Ennek okát abban kereshetjük, hogy az egészséges társadalom keveset tud a betegségről, néhány másikkal össze is téveszti. Az ismeretek hiánya pedig félelmet és közönyt szül, amely megnehezíti a betegek és családjaik helyzetét is. Nem elég, hogy meg kell küzdeniük a tünetekkel, még titkolniuk is kell betegségüket, mert különben idő előtt elveszthetik egzisztenciájukat.


Az SM-betegek tudatában vannak annak, hogy betegségük gyógyíthatatlan, de annak is, hogy megfelelő kezeléssel tovább élhetnek teljes értékű életet. Ez alatt az idő alatt nem szorulnak segítségre, sem ők, sem családtagjaik nem kényszerülnek arra, hogy kimaradjanak a munkából. Így a korszerű terápia a hosszabb távú jó kilátásaival nem csak a betegen, hanem a társadalmi „tünetegyüttesen" is segíteni tud. Ezért számunkra minden szempontból ésszerűnek tűnik, hogy Magyarország is csatlakozhasson azokhoz az országokhoz, amelyekben támogatják a hozzáférést a korai kezeléshez.

2010-10-13 09:35
Forrás: Weborvos