Ugrás a tartalomhoz Lépj a menübe
 


'Én leszek a kivétel' - Hiszi, felépül a sclerosis multiplexből

2012.06.26

A sarokban bordásfal, az ülőalkalmatosságok a fal mellett, hogy az asztal könnyen körbejárható legyen – más semmi sem utal rá, hogy a házban kerekes székes lakik.

2012. június 22. 08:29 Vas András Somogyi Hírlap

Egy irodai széken ülve nyújtja a kezét, ahogy ő mondja, gyerekméret, a nagyobbal nem férne el a bútorok között. Otthon ugyanis nem ül kerekes székbe, túl széles és ormótlan, nehézkes vele a mozgás. Persze már hozzászokott, hiszen harmadik éve nélkülözhetetlen kelléke a helyváltoztatásnak.
– Már amennyire hozzászokhat valaki, hogy a teste, mely korábban hibátlanul működött, egyre inkább cserbenhagyja – mondja Kristófné Kiss Emese. Akinél negyedszázada diagnosztizáltak a sclerosis multiplexet (SM).
Éppen, amikor úgy döntött, igazán egészségesen fog élni, s eljár kocogni. Csakhogy nem mozdult a lába, nem akarta vinni előre, nem engedelmeskedett az agy parancsának.

– Azt hittem, csak elképesztően edzetlen vagyok – emlékezett vissza arra az 1987-es augusztusi napra a kaposfői angoltanárnő. – Így aztán, amikor szeptemberben visszamentem Pécsre az egyetemre, elkezdtem úszni járni. A medencében nem is volt gond, ám a visszaút a kollégiumig maratoni távnak tűnt. Néhány hasonló alkalom után a barátnőim rábeszéltek, menjek orvoshoz, vizsgáltassam ki magam.

A tünetek alapján a kollégiumi doktor már gyanakodott, s nem sokkal később megszületett a diagnózis: sclerosis multiplex. Az ismeretlen eredetű, gyógyíthatatlan betegség az idegpályákat támadja meg, s évek alatt elsorvasztja azokat: a betegség sokszor teljes mozgásképtelenséggel jár.

– Elsőre nem is értettem, mintha valami hókuszpókuszról beszélt volna – folytatja Kristófné Kiss Emese. – Aztán egy orvostanhallgató barátnőm felvilágosított. Az első gondolatom csak annyi volt: miért éppen én?
Válasz persze nem érkezett, viszont eszébe jutott néhány előzmény, többek között a táncház, ahol nem is oly régen, hiába mutatták meg többször is, nem tudta leutánozni a lépéseket. Vállrándítással elintézte, azt hitte, csak ennyire ügyetlen. Bárha...
– Gyógyíthatatlan, gyógyíthatatlan, zsongott a fejemben – teszi hozzá a 46 éves asszony. – Nem tudtam mit kezdeni vele, addig, mint bárki, ha elmentem egy orvoshoz, az felírt valami pirulát vagy terápiát, s hamarosan meggyógyultam. Most erről szó sem volt. Bevallom, az öngyilkosság is eszembe jutott. Aztán el is vetettem: szerencsére, gyáva voltam hozzá.

Hamar kiderült, nagyobb bátorság kell az élethez. Pécsett nem kezelték, így felutazott Pestre, ahol a Péterffy utcai kórházban átesett egy tíz napos szteroid kezelésen. Ettől kezdve évente csak két alkalommal jelentkeztek az SM tünetei, melyek az infúziós kezelés után elmúltak, és a következő állapot rosszabbodásig úgy éltem, mint egy egészséges fiatal.

Éveken keresztül az öt–hat havonta megismételt kezelés látszólag stabilizálta az állapotát. Bulizni járt, kirándulni, stoppolt a nyári szünetben.
– Kilencvenegyig elhittem, mindig így marad minden, azt mondogattam: én leszek a kivétel! – folytatja. – Sok orvos látott, s egyik sem mondta, hogy ez a betegség azon fajtája, melynek kerekesszék a vége. Ezért hálás vagyok nekik. Ám ezután hiába kaptam meg az infúziós kezeléseket, már maradtak látható jelek.

Sok SM-es szerint ez az egyik legrosszabb része a betegségnek. Még nincs szükség segédeszközre, botra, kerekes székre, de a mozgás már bizonytalan, leginkább egy részegére hasonlít, a laikus gyakran azt is hiszi, a szembejövő csak felöntött a garatra.
– Rettenetes időszak volt – ismeri el Kristófné Kiss Emese. – Megpróbáltam mindent, vegetáriánus lettem, elvégeztem egy reiki–tanfolyamot, mindkettő használt valamelyest, de nem gyógyultam meg. Mostanában agykontrollozom.

Az állapota tovább romlott, kilencvenhéttől már botra volt szüksége, s előtte is csak azért nem használta, mert két fia születése után a babakocsi volt a mankó. Nyolc éve utalták ki neki a kerekes széket, de fél évtizeden át még küzdött ellene, csak három éve ült bele, amikorra a lábai teljesen felmondták a szolgálatot.
– Nem voltam hajlandó elfogadni a tényeket, igazából még most sem törődtem bele – mereng el. –  Négy esztendeje átgondoltam mindent. Rájöttem, 42 éves vagyok, s nem élhetem le a hátralévő életemet ilyen állapotban, depressziósan, nem törődve a testemmel. Elkezdtem gyógytornázni. Egy éve úszni járok.
Ami persze külön tortúra, hiszen bár hivatalosan akadálymentesített a kaposvári uszoda, a valóságban egy kerekes székes számára nehezen használható: túl meredek az uszoda bejáratához vezető járda, s bár a 25–ös medencéhez a kerekesszéket felemelő szerkezetet építettek be, nem lehet ráfordulni, egy segítőnek kell a széket beigazítani.
– Egy ideig még jártunk színházba is – teszi hozzá –, de feladtuk. Hátulról mehettünk be, ám olyan szerencsétlenül rakták le az odavezető úton a betonlapokat, hogy székkel el sem lehet jutni a bejáratig...

Segítség nélkül megközelíthető helynek maradtak a bevásárlóközpontok, igaz, ott a székbe átülés okoz problémát, bár mint mondja: az SM egyik nagy előnye, hogy az ember megtanul segítséget kérni...
– A kerekes székesekkel meglehetősen empatikus a társadalom – állítja –, sokszor kérés nélkül is felajánlkoznak vadidegen emberek. Azt viszont nem szeretem, ha látom valakinek a szemében a szánalmat.
Merthogy a betegség ellenére teljes embernek érzi magát. A család is így áll hozzá, a férje az olyan munkákban, melyeket el tud végezni a ház asszonya, direkt nem segít, ne éreztesse hiányosságait.

– A nagyobbik fiam el sem hiszi, hogy a folyamat visszafordíthatatlan – mosolyodik el Kristófné Kiss Emese, majd hozzáteszi: – Igaz, én is arra tettem fel az életem, hogy egyszer kiszabaduljak a székből.
Álmodni ugyan nem szokott róla, de nem is tagadja, hiányzik a futás, a séta, a teljesen önálló bevásárlókörút, vagy hogy be tudja hozni a gőzölgő levest a konyhából az ebédlőasztalra. És legjobban a tánc, mellyel az ember legjobban kifejezheti az érzéseit, hangulatát. Legalábbis így emlékszik rá...

– Mindig igyekeztem normálisan élni – fátyolosodik el a szeme egy pillanatra –, eleinte igazságtalannak éreztem a Sorstól, hogy éppen én, hogy éppen velem... Azóta sokat változott a gondolkodásom, és hiszek abban, hogy a bennünk felmerülő gondolatok, érzések határozzák meg az életünket. Már nem a sorsot hibáztatom a betegségemért.
Szerencsére, ha feltörnek a depressziós gondolatok, élete párja azonnal segít. A férje szerint, ha nincs az SM, most reggel elmenne egy iskolába – 2008-ig tanított általánosban, középiskolában, az egészségügyi főiskolán, nyelviskolákban –, délutánig dolgozna, aztán irány haza, s kezdődhetne a házimunka.
– Így viszont itthon tanítok, masszőrhöz járok, tornázom, úszom, hol lenne erre időm, mondja... – mosolyodik el ismét az asszony, aki állítja, arra nem is gondol, hogy súlyosbodhat a betegsége. – Ha ezen járna az eszem, beleőrülnék. Persze nem irigylésre méltó az életem, de nem azon kesergek, mi marad ki az életemből, hanem annak örülök, amit meg tudok csinálni. S képzeletben kirándulok a gyerekekkel...