Ugrás a tartalomhoz Lépj a menübe
 


A lelke nem adja meg magát a kórnak

2012.08.19
2012. augusztus 17
Hanol ErzsébetZsuzsa – maradjunk csak a keresztnévnél. Nem azért, mert szégyelli a betegségét, hanem mert aki a tágabb ismeretségi körében eddig nem tudott róla, az ne most szembesüljön azzal, hogy a sclerosis multiplex (SM) évtizedek óta kíséri az életét.
 
Sokan örömmel lemondanának a padló felmosásáról, és bíznák a házimunkát másra, de Zsuzsa ragaszkodik hozzá. Neki ez egy bizonyságtétel arra, hogy még képes megfelelni az előtte álló feladatoknak. A negyvenes éveiben járó Tolna megyei családanya 24 éve él együtt az ezerarcú kórnak nevezett sclerosis multiplex-szel.

Az immunrendszer saját sejtjeit megtámadó, az idegrendszert gyengítő betegség első tünetei 1988-ban jelentkeztek nála: érthetetlen forgószédülések kínozták, olykor éjszakai pánikot okozva. Ám az orvosok – még ha gyanították is – ekkor még nem merték kimondani a diagnózist. Az SM ugyanis nemcsak a beteget állítja nehéz helyzet elé, hanem az orvosokat is. Tünetei igen változatosak, lefolyása szinte minden esetben más.

Zsuzsánál 1991-ben egyértelműsítették a kórt miután lebénult a bal lába és kórházba került. Három hét után úgy távozott onnan, mintha semmi sem történt volna, de a célirányosan elvégzett vizsgálatok alátámasztották az SM-et.
Az első reakció a riadalom volt, hiszen sem ő, sem a családja nem sokat tudott akkor róla. A kórházból azzal engedték ki, hogy a betegség gyógyíthatatlan, de nem halálos. Elkezdték Zsuzsa számára az SM féken tartásához szükséges izomlazító gyógyszer beállítását, és kérték: óvja magát a fizikai megterheléstől.

A betegség tünetei ugyan elcsitultak, ám Zsuzsa lelki állapotát próbára tette a kórkép. A sclerosis multiplex fiatal korban léphet fel, gyors lefolyású, tolókocsiba kényszeríti az embert – rémisztgette olvasóit akkoriban az egyik magazin.
  Magyarországon 100 ezer emberből 13-72 lesz SM-beteg. Képünk az idei világnapi rendezvényen készült, ahol lufik magasba engedése mellett fotókiállítással is igyekezetek felhívni a figyelmet a kórra Magyarországon 100 ezer emberből 13-72 lesz SM-beteg. Képünk az idei világnapi rendezvényen készült, ahol lufik magasba engedése mellett fotókiállítással is igyekezetek felhívni a figyelmet a kórra

Menthetetlenül jött a depresszió. De Zsuzsa azt vallja, ha végképp bele süppedt volna, mostanra már ágyhoz kötött, önellátásra képtelen ember lenne. Akkor még alig egyéves fia miatt, a családja kedvéért azonban nem hagyhatta el magát. Ráadásul néhány nappal azután, hogy kijött a kórházból, munkába állt és egészen 2007-ig dolgozott. Gyerekekkel foglalkozott, akik közül még a legvásottabb is mindig tekintettel volt arra, ha éppen nem érezte jól magát.

Újabb zuhanás, akkor következett, amikor fel kellett hagynia a munkával. Úgy gondolta, a társadalomnak már nincs szüksége rá, de sikerült ismét megtalálnia a helyét. A betegség beszűkítette a mozgásterét, de nem vonta meg tőle teljesen. Zsuzsa apránként képes az otthoni feladatok ellátására, és a házon kívüli ügyek elintézésére. Mostanra felnőtt fia és a mellette nemcsak lelki, hanem fizikai támaszt is nyújtó férje pedig állandó segítséget jelent – ha kell.

Zsuzsa nem tagadja, mély pontok többször adódnak még most is. Időnként felmerül benne a „miért pont én?” gondolata, vagy irigykedve nézi, ahogy 60, 70, 80 évesek gond nélkül bicikliznek, cipekednek. Majd kissé szégyenkezve rájön, a közvetlen környezetében is van sokkal rosszabb az ő bajánál. Mindig jön egy jel, ami kirángatja a melankóliából.

Feldobja egy hangverseny, egy színdarab, erőt ad egy jó könyv. És a családhoz hasonlóan biztos támaszt jelent a hit. Zsuzsa úgy érzi, Istennek szüksége van még rá, ezért óvja ennyire. Legyengült izmai miatt többször elesett, de soha, egyetlen csontja sem törött.

Ám az akaraterő és a hit ellenére Zsuzsa állapota sokat romlott. Járása egyre bajosabbá vált, állandó a fájdalom, minden mozdulat nehezére esik. Hosszú idő után tavaly nyáron kényszerült ismét kórházi ellátásra és ezzel együtt járókeret használatára. Ebben az igazi büntetés az volt a számára, hogy nem vezethetett autót, ami egyrészt szenvedély, másrészt a felmosáshoz hasonló bizonyságtétel.

Ugyanakkor motivációt jelentett az is, hogy az évek óta alkalmazott injekció megvonásával fenyegetett, ha nem hagyja el a járókeretet. Elhagyta. Maradt a bot, de eleinte azt sem volt könnyű elfogadnia. Mérlegelni kellett: az emberek azt találgassák, hogy miért imbolyog, vagy vállalja a botot, amely biztonságot ad neki?

Azt azonban nem lehet tudni, hogy mit tartogat a kiszámítatlan kór. Zsuzsa esetében legalább van annyira „figyelmes”, hogy pici, de már jól ismert jelekkel utal a közelgő változásra. Az esetkövetésben az orvosi és a pszichológia kapcsolattartás fontosságát hangsúlyozzák az SM-betegek számára, de Zsuzsa az utóbbit hiányolja az ellátó rendszerből. Legalábbis vidéken még nem találkozott vele.