Ugrás a tartalomhoz Lépj a menübe
 


Itt lehet elmondani mndent ami az sm-el kapcsolatos

 

Hozzászólások

Hozzászólás megtekintése

Hozzászólások megtekintése

Budapest,Újpalota

(Kovács Erzsi, 2014.06.05 10:02)

Sziasztok! Testvérem egyedül neveli 4 kiskorú lányát. Sajnos a hetekben Sm betegséget diagnosztizáltak nála. Tudna esetleg valaki segíteni abban,hogy milyen segítséget kaphat,támogatások,stb....
Bank hitelt fizet és pillanatnyilag főállású Anyuka,de már most is nagyon nehezen élnek. Bizony sokszor nincs hétvégenként csak egy kis rizs az asztalon:( nagyon sok helyen jártunk már segítséget kérni,de valahogy nem igazán becsülik meg azt,hogy 4 gyermekét pedánsan neveli. Kitűnő tanuló mindegyik és tisztelettudó gyermekek. Soha nem kéregetett,és nem járt az Önkormányzathoz alamizsnáért! Szeretném megtudni,hogy hova tud fordulni.

Re: Budapest,Újpalota

(Ildikó, 2014.06.14 19:54)

Kedves Erzsi, jó kérdés és régóta megoldatlan ... Elvileg a segítségért vannak az SM Egyesületek, de ott tagnak kell lenni. SM Társaság, MSMBA

virrasztok

(Attila, 2014.01.30 03:34)

üdv mindenkinek.37 vagyok úgy tünik 2 évig hagyott nekem viszonylagos nyugalmat ez a fránya sm. kar zsibbadással kezdtem,egészségügyi dolgozó édesanyám segitségével,nagyon hamar kaptam MRI időpontot,plusz sudo medrol s egyebek.A kis vacak zsibbadgatós legelső tünetböl fél 1 év alatt jöttem rendbe.De tényleg már kezdtem élvezni.Na de 10 napja látóideg gyulladásom jelentkezett.Még csak 2 nap múlva megyek MR-re,de már túl is vagyok az infúziós adagokon.most piramisban csökkentve szedem a medrolt még pár napig.Szerencsésnek érzem magam ,hogy engem egyenlőre csak piszkálgat az SM (nagybetűvel írom....vááá).Ami az irásra késztetett, az csak az újbóli vacak állapot, amit érzek a steroid kúra,és a megint nehezebb évkezdés miatt.és nem tudok aludni.érdekességként miért potyog a könnyem gépelés közben.mikor a van már egy lányom, párom.Irásom mégsem törlöm.jólesett.

Re: virrasztok

(Attila, 2014.01.30 04:05)

Írok még gyorsan nektek, könnyek nélkül. Az az erő amit kiolvasok sok ,sok levélből,az bennem is megvan,megvolt,és természetesen meg is lessz még.sőt. jó a doktorom,egyenlőre csak piszkálgatnak a tünetek.csak fura most átélni az első shubot,amit azért kicsit több év ,vagy akár soha nem akartam megtapasztalni.Érdekes mód mikor kiderült kettő éve a bajom eredete akkor nem is gondoltam volna ,hogy irok majd valaha valamit,csak úgy bele a világba. Nem irok mail cimet.mert felvilágosultá tettem magam az igazi jóakarók ,jóemberek,információmorzsáiból. Mindenkinek jobbulást kívánok.A következő shub utáni virrassztásaimon biztos ,hogy jelentkezem mert jól esett írni.Már csak azt remélem ,hogy az jó sok év múlva fog bekövetkezni,és szintén valami gyenge kis jelenséggel fog zaklatni.

Re: virrasztok

(Ildikó, 2014.05.27 18:53)

Potyog a könnyed kedves Attila? Örülj neki! A szervezeted méregteleníti a szteroidot, meg a többi felesleges mérget. Segítsd időnként máriatövis (Legalon) kúrákkal, hogy könnyebben regenerálódhass. A látóideg-gyulladás is hamarabb megszűnik.

biztosan SM?

(Réka, 2014.02.02 19:50)

Mégegyszer üdv Mindenkinek!
Rájöttem nagyon sok olvasás és keresés után, hogy az SM nem örökölhető, akárki akármit mond és nem biztos, hogy még az orvosok is biztosak abban, hogy a betegükkel mi is van pontosan, mert a lényrg, hogy írhassanak ki sok gyógyszert nekik és mégtöbb pénzt kapjanak utánuk. Erre jó, ha az ember sok-sok dokumentumfilmet vagy riportot megnéz megnéz. Az SM nem kell mindenképp halállal végződjön, agykontrollal gyógyítható.Melegen ajánlom "Rabóczky Zsuzsa könyvét 18 év a szklerózis multiplex árnyékában". Amikor 2008-ban közölték velem, hogy mi a "bajom", el kezdett érdekelni ez a betegség és utána néztem minden lehetőségnek, mit lehet csinálni ennek lekűzdésére és egyik jóbarátom ajánlotta, hogy van az agykontroll, amely nagyon sokat segít(het) ebben. Eljártam ennek tanfolyamára és azóta használom. Szerintem ezért nincsenek és nem is voltak "shubok". Viszont egy valamit nem értek, miért van az, hogy itt (Magyarországon) ránk "bélyegezik" az SM-et, külföldön, pedig mást mondanak. Ez hogy lehet? Nem hiába mentem el külföldön kivizsgáltatni magam. Ott nagyon kellemesen csalódtam ezügyben.

Re: biztosan SM?

(János, 2014.02.03 19:38)

A könyvet én is olvastam. Sajnos az sm tényleg örökölhető.

Re: biztosan SM?

(Ildikó, 2014.05.27 18:40)

Kedves Réka! Sok igazságra rájöttél, de a legfontosabbakra még nem. Egyrészt a sclerosis multiplexre ne neurológiai, hanem szív-és keringési betegségként gondolj, már a 19. században úgy írták le.

Az SM nem kell mindenképp halállal végződjön, ez igaz, de hogy agykontrollal gyógyítható volna?! Mutass egy beteget, aki agykontrollal meggyógyult!

Rabóczky Zsuzsa könyvét 18 év a szklerózis multiplex árnyékában" én is olvastam, amikor már 25 éve voltam SM-es. Bátor vállalkozás volt, de ennyi. Ha neked az agykontroll segít, mindenképpen gyakorold, mert a stresszkezelés alapvető. A betegség egy időre hajlamos visszavonulni, ez a természete. Emiatt nincsenek és nem is voltak "shubjaid", reméljük, ez nem is változik meg.

Ezt viszont én nem értem: ..."miért van az, hogy itt (Magyarországon) ránk "bélyegezik" az SM-et, külföldön, pedig mást mondanak. Ez hogy lehet? Nem hiába mentem el külföldön kivizsgáltatni magam. Ott nagyon kellemesen csalódtam ezügyben."

Mit akartál ezzel mondani? Mit mondanak külföldön, és pontosan hol is?

Az SM nagyon jól irányítható életmód változtatással, a táplálkozással és természetes keringésjavítók, értágítók (lenmagolaj, ginkgo biloba, ligetszépe stb.) kúraszerű szedésével. A gyógyszereket én messze elkerülöm, ronda dolgokat okoznak.

Re: biztosan SM?

(Ildikó, 2014.05.27 18:45)

És bocs, elfelejtettem: Az SM-et genetikusan lehet örökölni, én is örököltem a nagyanyámtól. Általában azon az ágon öröklődik, amiben először megjelent, pl. a legtöbb női ágon. Keringési betegség, amiben a hormonoknak nagy szerepe van.

biztosan SM?

(Réka, 2014.02.02 17:02)

Üdv mindenkinek. 32 éves vagyok, 2008-ban diagnosztizáltak nálam SM betegséget csak azért, mert nem láttam tisztán és ezt fáradtságomnak tulajdonítottam. Akkoriban rengeteget dolgoztam nagyon sok túlórával. Ez egy hétvégi kiránudláson történt, de hétvége után kipihenten vissza mentem dolgozni és a szokásos iramban mindez elműlt, nem is vettem többet észre. Azév húrvétján akkori párom mondta ,hogy furcsán beszélek. Elmentünk akkor hirtelenjében kórházba, hogy vizsgháljanak meg, mi a baj, akkor be fektettek 1 hétig kórházba és kaptam szteroid infúziót, amitől mindig rosszul voltam. Aztán beleszúrtak gerincvelőmbe mintát venni, de nem találtak semmit, így hazaengedtek. Elmentem egy másik orvoshoz, jobban mondva neurológushoz, aki ismeri édesanyám és tudja mi a "baja", így egyből azt mondta rám is, hogy SM a betegségem és felírta a Copaxone inekciót. Mivel ezt nem hittem el, kimentem külföldre, hogy ott is vizsgáljanak meg és meglepetésemre nem találtam semmit, úgyhogy tényleg fölöslegesen "rontom" szervezetem az inekcióval. Azért ez nagyon furcsa, hogy mivel édesanyám efféle betegségben szenved, egyből rám is azt mondták ezt. Mert nem hiszem, hogy egy egészséges szervezetet ilyennel kell tönkretenni. Szerencsémre shubom nem volt egyszer sem.... Mi a véleményetek arról, amit írtam?

Re: biztosan SM?

(János, 2014.02.03 19:40)

Az orvos beteg viszony nagyon fontos. Ha nem bízó láz orvos ban, kell keresni egy másikat.

Re: biztosan SM?

(Ildikó, 2014.05.14 17:48)

Kedves Réka! Orvosi protokoll írja elő, mik alapján állítják fel a diagnózist. Mi "csupán" gyakorló betegek vagyunk, így a dg-t nem ítélhetjük meg. Tudd viszont, hogy jogod van visszaadni a Copaxonet. Én 8 évig szúrtam magam vele, ronda dolgokat okozott (mellékhatás), ellenben ugyanúgy bekövetkezett mellette minden rosszabbodás. Visszaadtam, és nem bántam meg - de csak a magam nevében beszélhetek.

arpi17@hotmail.com

(Szaniszló Á., 2014.04.03 17:12)

Sziasztok.
21 éves srác vagyok. Édesanyám ebben a betegségben szenved. Nemrégiben még testépítettem barátnöm volt suliba jártam. A sulit otthagytam a barátnöm elhagyott és egyre jobban romlott az állapotom . Fáradtság gyötör a lábamban a karomban. Látás problémáim vannak . A fejem mintha állandoan satuban lenne olyan nyomást érzek. Izom égést is érzek 1x majd meg sülök 1x fázom . Pánik rohamaim vannak. A lábamban állandoan remegett az izom mostmár ez kezd elmulni de még néha elöjön. Állandoan stresszes vagyok mindezek miatt. Voltam vérvételen. Az tökéletes lett . Voltam neurologián . Ott megvizsgáltak , a tartásom a mimikám az arcom meg mindent amit ilyenkor szoktak és negativnak itélték meg. Beutaltattak pszichiátriára ott felirtak nekem antidepresszánst most azt szedem. Javult az állapotom de nagyon nem eleget és nagyon rettegek h nem tudok már soha többet semmit sem csinálni normálisan. és mellékesen a fényt a szemem nagyon nem birja és a fülemet is állandoan sértik a hangok. Bizom benne hogy itt valaki tud valamit mondani biztatot vagy sem de már alig birom idegekkel . Köszönöm a segitséget.

Re: arpi17@hotmail.com

(Antalné Putnik Judit, 2014.05.02 09:40)

Szia!
Szedjél süngombaport. Ha majd jobban leszel, akkor érdemes lesz süngombalét innod, naponta , tehát egy friss gombát kipréselni, éhgyomorra inni.
üdvözlettel: Jutka
borsika@levele.hu

Re: arpi17@hotmail.com

(Ildikó, 2014.05.14 17:38)

Kedves Árpi! Mivel édesanyád SM beteg, te is azt felételezed magadról. Nem vagy az. Pánikbeteg vagy. Kineziológust ajánlok. Képes megszüntetni a problémádat.

lumbálás

(m.zsanett, 2014.03.15 21:09)

Üdvözlök mindenkit!
24 éves vagyok és a neurológusom sm diagnózist állított fel. :(
Hétfőn kell mennem a lumbálásra de dolgoznom kell aznap és nem tudom megoldani a szabadnapot.
10:30ra van időpontom és 16:00 kor kezdenem. Mit gondoltok lehetséges hogy munkába álljak akkor?

A másik hogy fogalmam sincs hogy mit érzek a betegséggel kapcsolatban. Egyszerre félek, és dühös vagyok, és haragszok mindenre és mindenkire. Sokat olvastam róla, tudom hogy kezelhető és fiatal vagyok még, van rá esély hogy szinte teljes életet élhessek. De mégis folyamatosan az jár az eszembe hogy mi van ha nem???!!

Fogalmam sincs hogy milyen vitaminokat kell szednem, milyen gyógyszereket, mit kell tennem, az orvosom egyenlőre még nem tért ki ezekre mondta hogy várjuk meg az összes viszgálat eredményét. De szeretnék nagyon felkészült lenni, és próbálok minden információt elolvasni, de sajnos nagyon sok negatívat is olvastam ami nem hogy erőt adott...sőt... de tudom hogy ezekre is szükség van. Sokat gondolkodtam azon hogy egyáltalán írjak-e egy ilyen fórumra, hogy érdekel e még mást is az hogy én hogy gondolom, hisz tudom hogy mindenkinek megvan a saját problémája..

De azért a válaszokat előre is köszönöm

Re: lumbálás

(Antalné Putnik Judit, 2014.05.02 09:43)

Szia!
Neked is a süngombapor szedését ajánlom, naponta 2x1 teáskanálnyit. Sokat segít emellett az élő ételekre való áttérés, persze csak a vegyszermenteseket ajánlom.
üdvözlettel: Jutka
borsika@levele.hu

Re: lumbálás

(Ildikó, 2014.05.13 17:27)

Kedves Zsanett, a munka és a lumbálás kizárja egymást! Nem olyan szörnyű, mint amivel a betegek rémisztgetik egymást, de nem szabad fáradtan odamenni. Valamelyiket halaszd el, mert ez így nem jó.

28 év betegség után azt mondom, természetes, hogy az érzelmeid tengerként csapkodnak körülötted. Fel kell dolgoznod, és ez így megy. Elárulom: az SM jól irányítható betegség (nem az orvosi kezelésre gondolok), amivel teljes élet élhető. Segítünk benne. Egy természetes (nagyon fontos, hogy ne szintetikus, hanem valóban felszívódó) multivitamin csak jót tehet.

Küldök egy linket, ha gondolod, azon megkereshetsz.

Re: lumbálás

(Ildikó, 2014.05.13 17:35)

http://sgforum.hu/listazas.php3?azonosito=maskepp&id=1167909882

Priviben akartam, de itt ez nem lehetséges.

Re: lumbálás

(János, 2014.05.13 18:36)

Írj nekem, és amiben tudok segítek
borosjanos51@gmail.com
Üdv:

János
Az oldal kezelője.


« előző

1 | 2 | 3 | 4 | 5 | 6 | 7 | 8 | 9 | 10 | 11 | 12 | 13 | 14 | 15 | 16 | 17 | 18 | 19 | 20 | 21 | 22 | 23 | 24 | 25 | 26 | 27

Következő »