Ugrás a tartalomhoz Lépj a menübe
 


Itt lehet elmondani mndent ami az sm-el kapcsolatos

 

Hozzászólások

Hozzászólás megtekintése

Hozzászólások megtekintése

Nyíregyháza

(Ildikó, 2011.10.04 18:14)

Te döntöd el kedves Patrik. Biztos, hogy fontos az az infúzió? Magadban bízz, ne ezekben a KÉMIAI szerekben. A saját szervezeted természetes módon helyreállítja önmagát, de ahogy érzékelem, eléggé türelmetlen vagy. Csak nehogy csalódj!

Az SM-ben valóban vannak nagyon hosszúnak tűnő folyamatok... de már megbocsáss, ez nem az. Azt hiszem, több türelemre lenne szükséged. Ne foglalkozz vele, akkor magától is megjavul. Az emberi szervezet így működik.

Re: Nyíregyháza

(Patrik, 2011.10.05 11:40)

Igazából nem vagyok türelmetlen, tudom hogy lassú folyamat ez, és nem olyan mint egy nátha vagy valami, de még nem tapasztaltam ilyet hogy nem látok, majd kb két hónapra rá is csak kevésbé, és nem tudom hogy ez normális-e! illetve már tudom hogy ez így van rendjén csak nehezen fogadom el így épphogy 18 évesen, mint ahogy az egész betegséget is :( Azt az infúziós dolgot még csak felvetették itt szombathelyen hogy lehet váltani kell, mert kb egy év alatt a gyógyszer mellett is voltak kisebb nagyobb shubjaim, de pécsen azt mondta Illés doktor úr, hogy a korábbi MR felvételemen nem lát halmozódást, ami szerint szükségem lenne rá, de kíváncsi egy olyanra is hogy most így a zsibbadás, és látásromlás után mi a helyzet, és azt már úgy csinálják mintha el kéne kezdeni a tysabrit.

Szombathely

(Patrik, 2011.10.04 12:51)

Augusztus 16-án írtam, problémámról, azóta meg kaptam a szokásos szteroid mennyiséget, infúzión, a zsibbadás, teljesen elmúlt, ám a látásom mai napig nem teljes :/ azt mondták ne foglalkozzak vele, ez egy nagyon hosszú folyamat... na de ennyire? Voltam a pécsi klinikán is, ahol Illés professzor úr, egyből kezelésbe vett, és október 19.én lesz egy teljes koponya gerinc MRI-m amit a tysabri protokol szerint készítenek el, mert lehet váltanom kell a már egy éve alkalmazott Rebif helyett a havi 1 alkalmas infúzióra. Valamilyen szinten örülök hogy csak havi egy, de nem is mert sok veszéllyel jár állítólag :/

in.next.life@gmail.com

(Egy Anyuka, 2011.09.12 14:08)

Sziasztok!

Ma tudatosították bennem a neurológián, hogy az MR és VEP vizsgálatom eredménye, valamint korábbi tüneteim alapján is nagy valószínűséggel SM beteg vagyok. 1996-ban kezdődött sorozatos, iszonyatos fejfájással, majd folytatódott szédüléssel, és végtagzsibbadással, de kisebb nyugtatók és vitaminkúra után rendben éreztem magam. Ott nem találtak semmit (MR-en sem). A zsibbadások ismétlődtek, a migrén-szerű fejfájások is, de egészen 2004-ig semmi komolyabb, bírtam, tűrtem, elmúlt... 2004-ben a szemem eldeformálódott, szédültem, zsibbadtam, a derekam majd leszakadt, kettős látásom volt. Ismét vizsgálatok, MR-re nem küldtek, csak B-vitamin injekciókúrát kaptam, 10 alkalmasat. 2 hét alatt jobban lettem, és megnyugodtam. Aztán idén augusztusban látászavar, zsibbadások sora, derékfájás, néha szédelgés. A szemem miatt (homályos látás és fájdalom a szem mozgatásakor) a szemészeten kezdtem, majd a neurológián folytattam. VEP, MR, szemfenék-vizsgálat stb. Ma jöttek meg az eredmények. Nagy valószínűséggel SM. Még a lumbálás van hátra 2 hét múlva, de nem reménykedem semmiben. Nagyon elkeseredtem, egyedül nevelem 8 éves kislányom, és nem akarom, hogy ebből bármit, akármit is észrevegyen, vagy bármiben hátráltassam, és a terhére sem akarok lenni. Főként nem rokkantként, vagy vakként... Hogyan lehet ezt elfogadni, és úgy együtt élni vele, hogy ne lássák rajtam, ne tudják meg a munkahelyemen, mert akkor azt is elvesztem? Hogyan mosolyogjak a kislányomra, ha belül ordítani tudnék? Félek...

Re: in.next.life@gmail.com

(Ildikó, 2011.09.13 12:37)

Ugyan, ugyan Anyuka, még hogy elkeseredni? Te a saját félelmeidtől félsz. Ez egy nagyon jól kezelhető betegség, s te teheted a legtöbb jót vagy rosszat (a rossz az, amit most teszel) önmagadért.

Látogass meg a MáSképp topicon, az az enyém. Ott egyénre szabott jó tanácsokat kapsz, mert mindenki más genetikát örökölt.

Re: Re: in.next.life@gmail.com

(Egy Anyuka, 2011.09.13 20:39)

Igazad van. A félelmeimtől félek. És valahogy, ahogy az arcomba csapták, az nem esett jól. Eddig is voltak gondjaim, problémáim, tüneteim, de nem foglalkoztam velük annyira. Most, hogy tudom, mitől vannak, nem mennek ki a fejemből. És a legrosszabb, hogy tudom, ezzel ártok a legtöbbet magamnak és mindenkinek. Persze, kifelé mosolygok, hiszen nem akarom, hogy bárki megtudja, akire nem tartozik, de belül azért ordítani tudnék. Tudom, majd elmúlik ez is. Csak az első vergődések. De köszönöm a választ. Egyelőre ott tarok, hogy lumbálásra sem akarok elmenni, mert minek. A tünetek egyértelműek, ha meg elmegyek, és megint táppénzre megyek miatta, akkor előbb-utóbb kiderül a betegségem a munkahelyemen. És a gyerkőcnek sem tudom, meddig hazudozhatok. Pedig sosem szoktam...

Re: Re: Re: in.next.life@gmail.com

(Ildikó, 2011.09.15 12:08)

Ne is hazudj a gyerkőcnek. Elég, ha azt mondod, hogy a Mama beteg, betegsége olyan, hogy kerülnie kell a rossz stresszt, épp azt, amit most tesz, hogy feleslegesen idegesíti fel magát..., meg a túlzott munkát, amiben kifárad, meg a nagyon meleg fürdőt... De neked nem kell megijedni a betegségtől, csak a Mamának sokszor meg kell pihennie, még ha nem is látszik fáradtnak... De sokan állnak mellette, segítenek rajta, mint te is, úgyhogy nincs itt nagy baj!

Nyíregyháza

(Ildikó, 2011.08.18 16:56)

Ha még nem késő kedves Patrik, írasd föl a Medrolt és aludj sokat, más megoldás nincs. Jobbulást!

Re: Nyíregyháza

(Patrik, 2011.08.18 21:56)

Köszönöm a tanácsot, de már késő :( sajnos szerdára annyira leromlott a látásom hogy szinte teljes a szürkeség a jobb szememen :/ Medrol infúziót kapok, ma kaptam a második adagot, valószínű, hogy 5X 1000 mg -ot kapok, de mivel nem igénylek különösebb kórházi figyelést, így csak bejárok, lefolyik az infúzió, és hazamehetek :) körülbelül 1 órát vesz igénybe az egész folyamat! És ugyanúgy élem életem mint eddig :) Szóval megnyugodtam :)

Szombathely

(Patrik, 2011.08.16 13:18)

Sziasztok! 18 éves vagyok, tavaly januárban derült ki a betegség, erős szédüléssel, 1 hónapot voltam vele kórházban. Azóta csak kisebb problémáim jelentkeztek, legtöbbször nem is szóltam senkinek, mert napok, hetek alatt megszűntek. 2011 márciusában újra korházba kerültem, szintén erős szédüléssel, szteroid lökést kaptam, és szerencsére megúsztam 1 hét bent fekvéssel. Most múlt hét eleje óta zsibbadok csípőtöl lefelé mindenhol, elmentem orvoshoz, azt mondta várjunk vele hátha enyhül, így nem írt fel rá semmit. A zsibbadás lassan enyhül is, de 2 napja a jobb szemem fáj, és homályosan látok vele. Holnap megyek orvoshoz kontrollra, de nagyon félek attól hogy esetleg ott kell maradnom újabb vénás szteroidra. Egyébként sem a zsibbadás, sem a szemem nem akadályoz semmiben, és szombaton mennék pestre barátnőm elé, aki vonattal jön nyíregyházáról, hogy találkozzunk, és együtt tölthessük ezt a maradék 2 hetet a nyárból. Szóval nagyon nem hiányzik nekem most hogy be feküdjek. :( remélem van erre valami tabletta, esetleg Medrol amivel javulást lehet elérni, és nemkell egyből az infúziós nagy adag szteroidhoz nyúlni :( Szerintetek mi lenne a megoldás?

Re: Szombathely

(Ildikó, 2011.08.18 16:54)

Aludj kedves Patrik, és menj el a dokihoz ha még nem késő, hogy írjon föl Medrolt, mert nem tudsz befeküdni. Más megoldás nincs.

Budapest Teréz krt. 28

(Jutka, 2011.08.07 15:08)

Sziasztok!
Nekem éjjel okozott ez komoly gondot, meg időjárás változásnál erős fejfájástPl. 8 hónapig nem tudtam aludni, max. 2 órákat,meg volt a kettős látás.Ezeken tudtam segíteni, a mozgás még nem az igazi, de sokkal energikusabb, bátrabb már az is. Nem foglalkozom MLM-el, de tudok küldeni bárkinek beszerzési ár+ postaköltségen cuccokat.
borsika@levele.hu

Bátonyterenye

(Handó Alíz, 2011.04.06 23:16)

Én 17 éves lány vagyok. Tavaly májusban diagnosztizálták nálam az SM-et.
Ekkor majdnem két hetet voltam kórházban, szteroid kezelést kaptam, közben meglumbáltak és kiderült, hogy az egész testemben gyulladások vannak, ami bizonyította a betegséget. Nálam a látóideg gyulladással kezdődött, ami azt jelenti, hogy tulajdonképpen nem láttam a jobb szememre, és kimaradtak bizonyos részek a látótérből. Pár hónappal ezután volt a második subom ami abban nyilvánult meg, hogy két hétig folyamatosan hánytam és nagyon lefogytam. Most van elbírálás alatt az injekcióm amit heti 1 vagy 2 alkalommal kell magamnak beadni, ami reményeim szerint javítja az állapotomat illetve stabilizálja azt. Én azt tanácsolom mindenkinek, hogy ha SM-es lesz ne keseredjen el, hisz sok sporttal a nem dohányzó életmóddal karbantartható ez az állapot. Én is azt hittem,hogy majd tolókocsiban fogom leélni az életemet, de nem adtam fel és megpróbálok maximálisan vigyázni az egészségemre, napfénytől, stresszhelyzettől óvom magam, megpróbálok minél többet sportolni. Amikor ezt a betegséget diagnosztizálták akkor még csak 16 éves voltam, és úgy gondoltam, hogy ennél rosszabb nem történhet az emberrel, máig úgy gondolom és kérdezem magamtól, hogy kinek árthattam én amiért ezt kaptam a sorstól. De ilyenkor eszembe jut a szerető családom a szüleim a testvérem a kedvesem akik akármi legyen mellettem állnak és soha nem hagynak magamra. Szívből remélem minden sorstársamnak,hogy lesz még gyógymód amivel a tüneteket megtudják szüntetni. Mindenkiért nagyon szorítok, hogy meggyógyuljon. Fel a fejjel mindenkinek nem szabad elhagyni magunkat, és ki kell tartani az egészséges életmód mellett.

Re: Bátonyterenye

(Ildikó, 2011.04.09 15:17)

Kedves 17 éves lány! Én 25 éve vagyok SM-es, és elárulom neked, nem szükségszerű kerekesszékbe kerülni. A média alkalmazza előszeretettel a kerekesszékes sablont, mert állítólag az figyelemfelhívó. Háát... De a karbantartásnak nem az a módja, amit leírtál, én pl. soha nem sportoltam, viszont dolgoztam... Az nagyon helyes, ha maximálisan vigyázol az egészségedre, amit főként az egészséges táplálkozással lehet elérni, ám a kerüld a napfényt sablont rég cáfolták. A napfény D3 vitamint állít elő a szervezetben és biztos hallottál a D-vitamin és az SM összefüggéséről. A tartós napozást, a tartós meleget (pl. meleg fürdő, szauna) kell kerülni, a napfényt nem szabad! Aztán: nem tették senkinek semmi rosszat, ami veled történt -- és mindőnkkel történik -- annak az oka a genetika. A többi stimmel. Javulást kívánok! Az SM-nek az a természete, hogy először leteper, aztán eltűnik... némely szerencséseknél nem, vagy sokára tér vissza.

Re: Re: Bátonyterenye

(Alíz , 2011.04.18 09:46)

Kedves Ildikó!
Köszönöm a biztatást.Bízom benne, hogy én is azok közé tartozom akiknél nem jön többet elő, legalábbis nem gyakran,illetve a mozgásukban nem korlátozza, mert én ettől félek a legjobban. Én is bízom a gyógyulásban, és hiszem azt, hogy lesz olyan újfajta gyógymód amivel teljesen meglehet szüntetni ezt a betegséget, és meggyógyulhatunk. Minden jót kívánok!

Nyíregyháza

(Ildikó, 2011.04.12 11:43)

Örülök kedves Mónika, hogy ilyen intelligens emberrel hozott össze a sors. A fogamzásgátlót szedd nyugodtan, persze vizsgáljanak meg, de most már tudom (késő bánat), hogy jobb lett volna ellegyinteni az orvosok folyton változó, és inkább a saját részükre szólón elővigyázatos véleményét.

Hanem megkérlek, és mindenki mást is kérek, akinek valami kérdése van/lesz: a MáSképp topicra írja meg, az az enyém, azt naponta megnézem. Baloldalt a Kedvenc linkek sorában alul megtalálható. Jobbulást! Türelem kell hozzá, ahogy különben bármiféle javuláshoz, mert a testnek időre van szüksége a regenerálódáshoz.

Re: Nyíregyháza

(János, 2011.04.12 12:51)

Kedves Ildikó!

Én is válaszolok akinek tudok, de orvosi tanácsokat nem szoktam adni senkinek.

Üdv:

János

lunamona5@gmail.com

(Mónika, 2011.04.10 14:46)

Kedves Ildikó,
köszönöm a segítséget,és a tanácsokat.A családalapítás lehetőségéről nem fogok lemondani,ha találok megfelelő partnert majd hozzá a jövőben.Arról olvastam,hogy már nyugodtan vállalhatnak az SM-betegek is gyereket.A fogamzásgátló tabletát sem tiltják,bár nekem azt mondták a korházban ezt még átgondolják szedhetem-e.Viszont amit,én szedtem eddig az enyhe kombinációs tabletta,így szerintem azt tovább szedhetem majd.Minden esetre egy nőgyógyászati vizsgálatott,majd elötte beütemezek a biztonság érdekében.
A sensolite azt ki fogom probálni,és az egészséges táplálkozás meg a könnyű mozgást.Az akupungtúrát,azt én is majd csak akkor ha már nagyon muszály.A shubot nem igazán tudtam elképzelni milyen lehet,de azt gondolom akkor már tudom,az első jele a fáradság,kimerűltség és idegesség,utána meg a többi.A látásom elég homályos még mindíg,azt hiszem kell egy kis idő míg visszaáll,én türelmessen fogok várni:)
Üdv:
Mónika

Nyíregyháza

(Ildikó, 2011.04.10 10:53)

Úgy látom kedves Mónika, nekem marad a válaszadás joga és kötelezettsége. Először: gócok jönnek-mennek, felszívódnak, aktiválódnak, vagy némák maradnak... nem az a fontos, hogy hányat találnak, hanem hogy hol vannak. Lehet egyetlen pici góc rossz helyen, és tele leszel tünetekkel, vagy rengeteg, de nem okoznak semmiféle gondot.
A majdnem "megvakulásod" szerencsére messze volt/van az igazi vakságtól -- csak nyugtatásképpen mondom. Teljes -- sőt értékes -- életet betegen is lehet élni SM-mel, "csupán" kerülni kell a kerülendő dolgokat, beleértve a stresszt. Ugyanígy lehet, sőt kell gyermeket szülni. Az én életem tragédiája, hogy lemondtam a gyermekről, most már tudom mennyire ostoba voltam. Akkoriban viszont az orvosok még nem javasolták, sőt...
A könnyű torna (kiváló a tai chi!), az egészséges étkezés, a környezeti mérgek elkerülése vagy kisebbítése vezet jobbuláshoz. A Sensolite jó az idegsejtekre valóban, ha van pénzed vedd meg.
Azonban a kérdésedre azért nem lehet válaszolni, mert már neked volt ilyen "rohamod" (a roham szó túlzás); ha shubot (rosszabbodást) értesz alatta alatta, az mindenkinél másként jelentkezik, mert minden ember más. Meg fogod érezni: valami nem a szokásos természetességgel működik. Ilyenkor mindenkinek a 3 napos pulzusterápiát adják. Ha elfogadsz egy tanácsot, a nagyágyúkat, mint az akupunktúra tartogasd olyan időkre, amikor rosszabbul leszel.

lunamona5@gmail.com

(Mónika, 2011.04.09 16:26)

Sziasztok,
én egy 22-éves lány vagyok.
Kb két hete vagyok bennt korházban,megállípatották,hogy SM-betegségem van.Nálam ugy kezdődött,hogy kb egy évvel ezelött elkezdet zsibbadni az oldalam a hasamnál,azt hittem valami ideg becsípődött nem is foglalkoztam vele,és kb egy hónap mulva elmúlt.Aztán most Januárban,elkezdett zsibbadni a jobb lábam,és ezt már furcsának találtam ezért elmentem kivizsgáltatni magam.Eleinte azt gondolta az idegorvosom,hogy valami gerincprobléma.Kaptam is Májusra MRI-re időpontott,aztán jött a várakozás.Viszont a betegség nem várt addig,három héttel ezelött elkezdett fájni a jobb szemem,aztán napról napra rosszabodott a látásom.Elmentem szemészhez,aki a tüneteket látva azonnal beküldött a korházba,azóta bennt vagyok.Elküldtek sürgőségi MRI-re és kiderűlt,hogy valóban SM-beteg vagyokTöbb gócot is találtak nálam,egyet a gerincemben,és hármat a fejemben.Ezek közűl egy mondható nagyobbnak.A lumbálást is megcsinálták már,csak az eredmény még nem érkezett meg.Viszont a terápiát már elkezték.Kaptam három napig tartó vénás szteroid inekciót,és jelenleg gyógyszeres kezelést kapok.A látásom lassan kezd visszajönni,de miután majdnem teljessen megvakultam,kicsit lassan gyógyul,a zsibbadás azóta is fennáll a jobb lábamban.
Április 13.-án engednek haza,már nagyon várom.Azután még egy hétig szednem kell,a gyógyszert és visszajönnöm utána ellenőrzésre.
Bevallom eleinte én is megilyedtem,de szeretnék teljes életett élni,és mindent megteszek azért,hogy ez így is legyen.Eldöntöttem eljárok könnyű sportra,és egészségesebben fogok táplálkozni.Ezenkívűl kiprobálok mindent amiről hallotam jótékony hatású lehet.
Az akupunktúrát nagyon dicsérték,ezen kívűl még jógára gondoltam.
Azért,mert nem csak a lelket nyugtatja,hanem az izmokat is nagyon jól fejleszti.
Azt,viszont tudom,hogy a meleget kerűlni kell,de a napfény a D-vitamin miatt kifejezetten ajánlott.
Illetve van egy új gép is valami Sensolite,az is jó idegselytekre,és növeli az immunrendszert,majd azt gondoltam kiprobálni.
Illetve méh pempőt enni is ajánlották,na meg sok más dolgot még.
Szeretném megkérdezni,hogyan zajlik egy rosszuléie roham,mert olyanban még nem volt részem.Mi történik akkor mit érzünk?
Egyenlőre ennyit tudtam hozzászolni a dolgokhoz.

Üdvözlettel:
Mónika


« előző

1 | 2 | 3 | 4 | 5 | 6 | 7 | 8 | 9 | 10 | 11 | 12 | 13 | 14 | 15 | 16 | 17 | 18 | 19 | 20 | 21 | 22 | 23 | 24 | 25 | 26

Következő »