Ugrás a tartalomhoz Lépj a menübe
 


Itt lehet elmondani mndent ami az sm-el kapcsolatos

 

Hozzászólások

Hozzászólás megtekintése

Hozzászólások megtekintése

tothmildiko@netra.hu

(Totem, 2009.11.14 20:50)

Köszi kedves Tamás, de kérlek jelöld meg, pontosan hol találom meg a PPSM forma leírását? Kerestem, mégse találom, sok írás van az oldalon. Bocsi! Ildikó

funy@citromail.hu

(Tamás88, 2009.11.14 14:14)

Kedves Ildikó!
Az oldalon találsz részletes leírást a PPSM formáról. Sajnos kedves neurológusom hat hete nem keres, ezért szerettem volna megkérdezni, hogy ti hátha tudjátok, e formának mely tüneteit lehet kezelni. Véleménye szerint nekem már felesleges a szteroid, illetve nem is a "már" a helyes kifejezés. Inkább, hogy ebben a formában felesleges. Remélem, hamarosan telefonál, nem is gondoltam volna, hogy hat hét ilyen hosszú...
Tamás

tothmildiko@netra.hu

(Totem, 2009.11.13 10:27)

Ez neuropátiának hangzik, lappangó cukorbetegségre hajaz, nem SM-re kedves Klaudia. SM-ben csak évtizedes betegség után van ilyen, nem csodálom, hogy az agyi MR.-ed negatív. Különben az SM valóban csak lumbálással igazolható. Ja az izomgörcs magnéziumhiányt mutat - tessék Magne B6-ot szedni.

SM gyanú

(Klaudia, 2009.11.11 20:10)

Sziasztok!
Sajnos SM gyanús vagyok. 94-ben érzetem előszőr,hogy valami nem stimmel. Egy hosszú úton állandóan fel kellett álnom abuszon,mert úgy érezetm mintha apró áramütésekkel, apró impulzusokkal ingerelnék a lábaimat. egyszer az egyiket másszor amásikat. nem tulajdontottam neki jelentőséget. Előszőr kb. 5 éve mentem el neurológiára. De sajnos egy idióta dokival találkoztam, aki azt mondta, hülye vagyok, ő még ilyenről nem hallott...pedig a zóta sokat olvastam, és aáramütés szerű ingerület, fájdalom elég sok szakirodalomban található.. egy éve elmentem megint, agyi MR. negatv. azt mondta egy újabb doki, ha negatv meglumbál. Bepöccentem megint, h egy ........gerinc Mr nélkül inkább meglumbál?!?!?!?! no azt már nem!
De sajnos mára már minden este lefekvéskor, megőrülök annyira idegesítő ez az "ingerület"...a kezem is már kezd rakoncátlankodni, de ez még ritka...17.-ére kaptam gerinc mr időpontot. izgolok:( VAN ITT VALAKI AKINEK HASONLÓ VAGY ILYEN TÜNETEI VANNAK/VOLTAK?????? Nem mondanám h fáj, csak megőrjít, és mnden egyes inger-roham után begörcsöl a lábfejem....

tothmildiko@netra.hu

(Totem, 2009.11.11 16:58)

Kedves Tamás! Életemben nem hallottam PPSM formáról. Mi az? Köszi. Ildikó

funy@citromail.hu

(Tamás88, 2009.11.02 15:59)

Sziasztok!
Lenne egy olyan kérdésem hogy a PPSM formában szenvedő betegeknek, mely tüneteit lehet kezelni? Sajnos nálam, ami jön az marad, romlik 18 éves korom óta. Sajnos csak most, 3 évvel később mentem el orvoshoz a kellemetlen tünetek miatt. Remélem a tartási gondokon tudnak segíteni, illetve az egyensúly zavarokon... Bár a lista végtelen. 3 éve a négy fal között élek, lassan megőrülök.
Előre is köszönöm a válaszokat.
Tamás

Fehérné Csillának - kerüld el

(Totem, 2009.10.07 20:57)

Kedves Csilla,remélem felvilágosítottak azóta, hogy a ganoderma immunSERKENTŐ és nem immunerősítő. Maguk a gombák csodás szerek, ám az SM-es beteg kerülje immunrendszere serkentését, mert az amúgy is túlpörög, így ne fogyassz ganoderma kávét sem. Ildikó

vercsi05@gmail.com

(g jános, 2009.10.07 17:28)

sziasztok a kérdésem az elektro magnetikus besugárzogép röviden eps okozhat álapot romlást én is szklerozisban szenvedek és muszáj ezt megtudnom kb3 honapja diagnsztizálták nálam és elvileg az elején vagyok

timea0706@citromail.hu

(Timi, 2009.09.19 14:04)

Sziasztok!
Hallottatok róla, hogy egyes koleszterinszint csökkentők javítanak az sm-es betegek állapotán? A lényeg, hogy atorvastatin legyen a hatóanyag, én személy szerint 1 hónapja szedem az ATORVA-TEVA nevű gyógyszert. A 40 mg-os elég.
Majd beszámolok az eredményről. Mellékelten elküldöm a cikket erről.Mindenkinek minden jót kívánok! Sziasztok!
http://www.vitalitas.hu/index.php?ctype=2&did=12711

1144 Bp. Csertő u.18-20.

(Fehér Béláné, 2009.08.27 12:17)

Üdvözletem!

Nálam 6 éve diagnosztizálták az SM-et.
A napokban találtam a neten egy Ganoderma nevű immunteát amikről nagyon sok jót olvastam. Nem tudom az SM-nél az immunerősítés jó e? Evvel kapcsolatban szeretném a véleményeket...!
Köszönettel
Fehérné Csilla

martonjuci@citromail.hu

(Juci, 2009.08.13 20:58)

Sziasztok!
Szeretnék egy kis segítséget kérni Tőletek!
Van egy barátnőm aki 45 éves 2 éve diagnosztizáltak nála SM-et. Az állapota nagyon gyorsan romlik, a bal lábát és kezét már alig tudja használni, ráadásul azt hiszem nem is nagyon akar gyógyulni. Szeretnék valami jó orvost is találni neki, mert a jelenlegi a féléves MR kontrollokon semmit sem mond. Ha esetleg tudna valaki segíteni orvosban,estleg valamiféle alternatív kezelésben azt nagyon megköszönném.
Üdvözlettel és további szép napot: Juci

bellys@freemail.hu

(Diána, 2009.04.05 09:18)

Szia!
Nem tudom,hogy itt kérdezhetek-e de azért megpróbálom hátha valaki válaszol:)
Édesanyámnak sclerozismultiplex-e van.már lassan 20 éve.
Az elmúlt másfél évben 3x történt olyan vele, hogy felkelt, majd annyira lement a vérnyomása hogy elsápadt,elfehéredett leesett a vérnyomása.
Azt szeretném megkérdezni hogy ilyen esetben mit tehetek én?
Általában ilyenkor előtte erős gyomorfájdalmat érez.
Illetve ha elvesziti az eszméletét mit kell tennem?
Kérem ha valaki tud nekem ebben segíteni vagy esetleg címet ajánlani ahol tudnának nekem segíteni azt megköszönném.
Várom válaszát erre a címre:
bellys@freemail.hu
Köszönettel:
Diána

geigersa@gmail.com

(geiger andras, 2009.03.05 12:16)

szeretnek a posta listan rajta lenni

Miskolc

(Edit, 2009.02.21 14:16)

Irtam az e/mail cimedre.

Udv

Edit

enemy606@vipmail.hu

(Péter, 2009.02.06 08:36)

Szia! (ha megengeded, hogy tegeződjünk)
Nagyon köszönöm a cikket! Ezek azért olyan információk, melyek nagyban javítják a saját magamban alkotott kilátásaim esélyeit! Tudom, hogy ilyen és hasonló kezelésben elég kis eséllyel részesülhetnék, de a tudat, hogy van, előre vetíti. hogy talán kihúzom addig, hogy ezek széles körben elterjedt kezelési formák legyenek és/vagy még jobb eljárásokat szüljenek. Ezzel a betegséggel a munka kilátások azok, melyek ijesztőek, mert ki alkalmaz manapság "beteg" embert. És a mostani gazdasági helyzetben, ez a veszély nagyobb fenyegetést jelent, mint a tolószék... sajnos azt kell mondjam, talán rosszabb is! :(

Mégegyszer köszönöm a cikket!

Üdvözlettel,


Péter

szakf@freemail.hu

(János, 2009.02.05 17:13)

Küldtem Neked valamit.

János

enemy606@vipmail.hu

(Péter, 2009.02.05 15:15)

Sziasztok!

Én 29 éves vagyok, 3 éve diagnosztizálták a kórt nálam. Gondolhatjátok, össze törtem és végem volt. Zsibbadás, mozgáskoordináció elvesztése stb. Szerencsére, nekem semmi tünet nem maradt meg, a két "sub" -ból.
Több orvosnál voltam, a koromra való tekintettel és 1-2 jó kapcsolat révén bekerültem egy akkor még kísérleti programba ami az akkor újnak számító, Béta 1A interferont adta kezelésként. Ez akkor még nem volt TB támogatott. Ennek a havi költsége 5-600 ezer Ft. -körül mozgott. Most sem olcsóbb sokkal. Azóta egyszer sem volt gond, kiseb-nagyobb zsibbadásokat leszámítva. De minél többször van "sub" ugye annál valószínűbb, hogy abból valami vissza is marad és már nem múlik el többet. Tudom, hogy van akinek sokkal gyorsabb, "progresszív" fajtája van, nekik semmi jót nem jósolnak az orvosok, de tegnap láttam az M1-en a Tv Ügyvédje műsorban egy neurológust arról nyilatkozni, hogy az őssejt kezelést 10-ből 10x hatékonyan alkalmazták ennek a betegségnek a kezelésére. Mivel a műsor nem erről szólt csak meglepve kaptam fel a fejem, mert egyszer nekem is lehet sokkal rosszabb az állapotom és ha már nem ér semmit, hogy hasba szúrom magam két naponta, akkor szeretném tudni, hogy van e remény... Szerintem van! Senki ne adja fel!

roxa@fonyodnet.hu

(Judit, 2009.01.09 20:10)

Kedves eme!
"A családban nem beszélünk a betegségéről, mindenki próbál úgy tenni, mintha nem is létezne. Az egyre romló állapota ellenére a lelki gondok a leglesulytóbbak. " írtad.
Nem lehet, hogy éppen ez az egyik baj? Nem beszéltek róla és ő nem beszél Veletek róla, mert esetleg azt hiszi, hogy nem akartok beszélni vele erről? A lelki problémáinak nagyon jót tenne ha kibeszélhetné magát és kivel ha nem a családdal? És talán nektek is könnyebb lenne ha nyíltan megbeszélhetnétek a problémákat. Engem 2002-ben diagnosztizáltak, sokat segít, hogy mindig mindent megbeszélünk a családban. Nem panaszok áradatára gondolok csak a tényeket az éppen aktuális változásokat, a nehézségeket közösen oldjuk meg. Ösztönözzétak apukádat a kimozdulásra, szervezzetek közös programot vele.
Üdv.Judit

roxa@fonyodnet.hu

(Judit, 2009.01.09 20:01)

Kedves mica69@freemail.hu !
(sajnos más nevet nem írtál)
Ha gondolod írj a következő címre
roxa@fonyodnet.hu
Üdvözlettel Judit

kekedibarnabas@freemail.hu

(Kékedi barnabás, 2008.12.07 11:45)

Szia János !
A segítségedet szeretném kérni .(Nem én vagyok a beteg hanem a párom)
10évvel ezelőtt kezdődött neki a betegsége zsibbadással ami azt takarja hogy a feje bubjátol a talpáig végig zsibbadt volt minden testrésze(tudni kell rola hogy ő mindenap sportol :Fut ill.edz)
Már az egyik szemére régebb ota rosszul lát ,de most sajnos mind a két szeme rosszabbodott nagyon halványan lát nem látja az emberek arcát és még az óráját sem tudja leolvasni .Nagyon félünk a korházban eddig még nem csináltak vele semmit azt mondják akkor menjen vissza ha nem lát (és akkor talán kap infulziót)
Szeretném megkérdezni a véleményed van rá esély hogy a szeme visszajöjjön??(a zsibbadás az 2hétig tartott és elmult azota nem jelenkezett)
Várom Válaszod előre is köszi:Zsuzsa


« előző

1 | 2 | 3 | 4 | 5 | 6 | 7 | 8 | 9 | 10 | 11 | 12 | 13 | 14 | 15 | 16 | 17 | 18 | 19 | 20 | 21 | 22 | 23 | 24 | 25 | 26

Következő »